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namhr历史

简史:北美恶性高热注册表

玛丽莲绿色larach医学博士,f.a.a.p.
在namhr的名誉主任

北美恶性高热注册(登记)成立于1987年之后的想法,大卫河larach博士栽在他的妻子的,玛丽莲绿色larach,MD,FAAP,脑海。大卫是一个从来没有遵守牢骚满腹,怨天尤人。通过各种恶性高热(MH)从她最初的MH研究项目病人档案涉水后,玛丽莲花费太多时间抱怨是多么难读谁遭受了暴发性MH事件的个体令人沮丧的不完全麻醉和住院记录。大卫说,“够了。停止抱怨,并成立了注册表,使MH事件能够以标准化的方式进行报道,进入了一个电脑数据库,并以科学的方式分析”的细节在一系列配偶交谈的制定之中的堵车困扰宾夕法尼亚州收费公路的建设区域。

同时,他们想出了如何:

  • 创建多个链接标准化报表。
  • 保持患者的报告和医疗服务提供者的初次报告的匿名。
  • 通过经由采集,分析和传播数据,以提供改善个体MH-易感病人护理-page个人麻醉药MH热线总结报告以及诊断评估。
  • 组织一个可搜索的数据库,以支持MH流行病学,诊断,治疗和科学严谨的研究。

解决物流包括建立患者知情同意书(允许的MH热线报告的生成),并获得医学机构审查委员会(IRB)批准注册表的宾夕法尼亚州立大学。它被赋予由宾夕法尼亚州立大学的IRB的豁免前10年它的存在。当它在匹兹堡西迁至芭芭拉·布莱登,注册表是由匹兹堡医疗中心IRB法下快速程序大学监督。现在的注册表被安置在佛罗里达州盖恩斯维尔的大学,它是由医生监督。尼古拉斯·格拉芬施泰因。

虽然博士。玛丽莲larach最初见了医生。美国(mhaus)的恶性高热协会的亨利·罗森伯格,mhaus无法提供当时的注册财务或行政支持。 mhaus仍然在自己的形成阶段,虽然很多mhaus人员和专业咨询理事会成员积极参加在注册表中的早期管理和研究活动. 因此,博士。 larach的在医学宾州州立大学的博士,系主任。朱利安·F。 biebuyck,成了她在组织所有的事情导师以及大多数事物的科学。注册表被确立为麻醉宾州州立部门的主持下,一个独立的501(c)3组织。博士。 larach成为发起注册主任,在这个位置担任了10年,直到她搬到巴尔的摩。随后的导演包括博士。格雷戈里℃。艾伦(1997-1999),博士。希拉·马尔登(1999至2000年代理主任),博士。芭芭拉W上。布兰顿(二○○○年至2016年),和DR。尼古拉斯格拉芬施泰因(2017至今)。在1995年,共享稀缺资源,注册表成为mhaus的子公司。

第一MH注册表董事会主席杰拉尔德一个。 gronert,MD(1987- 1992年),与托马斯即尼尔森担任秘书财务官。那些服务于原始注册表板包括格雷戈里℃。阿伦,MD;朱利安·F。 biebuyck,MB,哲学博士;贝弗利一个。布里特,医学博士,杰拉德一个。 gr一rt,MD;学家理查德·兰迪斯博士;玛丽莲绿色larach,MD,希拉米马尔登,MD;托马斯即纳尔逊博士;亨利·罗森伯格,医学博士,和Denise学家威德尔,MD。随后主席包括Drs。尼尔森,登陆器,和马尔登。起初,有17个参与美国和加拿大MH诊断中心是促成双方数据以及注册表的资金支持。不幸的是,积极的MH诊断中心的数量已经随着时间的推移短短四年下降。

从1987年开始,mhaus举行了一系列会议,讨论使用咖啡因和氟烷(CHCT)骨骼肌肉挛缩测试的标准化协议的发展。注册表中的第一个研究项目是为了获取和分析提交北美恶性高热集团积极活检中心,以验证咖啡因氟烷挛缩试验北美协议数据。这项任务与麻醉医师的美国社会的合作开展,北美恶性高热组(美国和加拿大),mhaus和恶性高热协会(加拿大)。

与支持麻醉和mhaus的宾夕法尼亚州立大学的部门,注册表主持的多个MH活检标准会议在哪个注册表CHCT数据分析,提出并讨论。在低风险受试者咖啡因氟烷挛缩的反馈分析发表以下提交到至少10对照受试者结果的注册表从各个MH诊断中心。注册表带领努力创建一个使用Delphi的方法来实现的11位专家对MH国际板的共识进行全面MH临床病例定义。在达成共识的过程需要通过传真超过18个月发射七个独立的书面信息交流,因为在互联网上的电子通信尚未商业化使用。所得到的定义成为被称为MH临床分级量表(CGS)。

所有活动的MH诊断中心提交了详细的报告到注册表上,他们执行的每个CHCT。使用CGS,登记处工作人员确定每一个“几乎可以肯定” MH事件报道的活检病人。北美恶性高热组的一个小组委员会证实在这些患者中“几乎可以肯定” MH称号。小组委员会设盲CHCT结果。

然后将注册表能够评估CHCT的灵敏度和特异性,并提出相应的测试,为临床和科研使用的诊断阈值。在1994年第五MH活检标准会议,一致认为注册表将使用的≥0.5克阈值3%氟烷和≥0.3克为2毫米咖啡因对于所需最大测试灵敏度的调查(97%; 95%CI 84 -100%),而接受的78%(95%CI 69-85%)的较低的特异性。有人建议,遗传学研究人员可能希望使用的≥0.7克阈值的3%氟烷挛缩试验,≥0.3克为2毫米累积咖啡因挛缩测试,或两者,其具有88%的灵敏度(95%CI 71 -97%)和81%(95%CI 73-88%)具有特异性。模棱两可的范围被确定给个人活检中心诊断人士为MH易感更多的自由。不再被使用的特定经由咖啡因的浓度和氟烷特定咖啡因浓度的诊断。

与来自mhaus和麻醉的宾夕法尼亚州立大学的部门支持,注册表托管赫尔希,宾夕法尼亚州第六届国际恶性高热车间,在1992年9月本次会议由DRS主持。艾伦,larach和尼尔森和兰尼碱受体际巧克力甜点的聚宝盆功能广泛的讨论。

Dr. Gr一rt was instrumental in obtaining significant funding support for the Registry from the American Society of Anesthesiologists from 1989 through 1991. Also helpful was grant support obtained from the Foundation for Anesthesia 教育 and 研究, Sharn Inc., Norwich Eaton Pharmaceuticals, and Procter & Gamble. When the Registry moved to the University of Pittsburgh, Dr. Brandom obtained support from MHAUS and the 部 of 麻醉学 in the University 的 Pittsburgh. Now that the Registry is located in Florida, it is supported by MHAUS and the 麻醉科 at the 正规网赌网站.

注册表是坐落在由麻醉药品处的宾州州立大学,直到其移动到麻醉在匹兹堡医疗中心于2000年在2017年的大学新闻系的部门提供办公空间,注册表移到麻醉在部门佛罗里达州的盖恩斯维尔,正规网赌网站。

从成立之初,注册与宾夕法尼亚州立大学的中心,生物统计学和流行病学,现在公共健康科学系密切合作。博士。 larach的流行病学和生物统计学导师是学家理查德·兰迪斯,博士学位。与注册表紧密合作,其他生物统计学家包括了。拉塞尔localio,博士;琼谢弗BUNN,BS;阿伦河kunselman,MA;和Erik湾雷曼兄弟,毫秒。原来的程序员是先生。韦恩詹尼斯。注册表中的第一个数据库经理是博士。马塞拉·迪亚兹。随后的数据库管理包括夫人。琳达FUHRMANN,毫秒。辛迪布鲁贝克和先生。迈克尔℃。年轻。自从转会到盖恩斯维尔,帕特里克·泰伊,MD,MS,一直是数据库管理器。行政助理已包括帕梅拉·迈尔斯(宾夕法尼亚州)和kristee亚当斯(美国匹兹堡大学)。当前注册表管理器是艾米gunnett,RN,CCRC(正规网赌网站)。

如2018年3月的,注册表已招收超过725人(见数量和报表类型表3)。到今天为止,注册表数据库支持的(表4)已被引用1,880次25同行评议的文章发表。注册表的研究报告中均提到MH诊断,流行病学,演示(包括“清醒MH”),复发和并发症,包括心脏骤停而死亡,治疗(包括丹曲林剂量和并发症),和表型/基因型的研究。目前的研究项目包括继续努力与基因型相关MH表型,比较慢性疼痛MH-容易与MH-阴性者,并确定MH事件的长期后遗症和并发症如由namhr注册的受试者报告。

我们感谢所有那些谁辅导注册表董事,其研究人员多年来的。注册表就不会存在没有许多麻醉师,谁提交了数据,这个数据库重症监护医生,外科医生,麻醉护士,药剂师和患者。

看到namhr表和参考文献的历史论文全文。